Kallid sõbrad!
Heategevusfond Inglitiib on loodud eesmärgiga aidata raskete haigustega lapsi. Kingkigem igale haigele lapsele lootust terveks saamisele, kuna haige lapse vanemate jaoks on kõige tähtsam oma lapse tervis ja naeratus. Isegi Teie kõige tagasihoidlikum panus on tajutav toetus nendele, kes seda vajab. Täname siiralt kõiki, kes toetavad meie algatust. Lugupidamisega MTÜ Inglitiib meeskond

Соня Монина

sonja monina 2

Соня Монина. 25 мая 2005 , г. Кохтла-Ярве. синдром Дравет. Необходим прибор для диагностирования состояния. Деньги собраны

 Здравствуйте, меня зовут Светлана.

Моя дочь Соня родилась 25 мая 2005 г. Здоровая, спокойная, улыбчивая девочка.

В семь с половиной месяцев полезли зубки и поднялась температура, случилось что-то не понятное - она перестала реагировать на что-либо. Просто ослабла. Попали в больницу в Кохтла-Ярве, но они не смогли ничего сделать и вызвали скорую из Тарту, где нас 3 недели обследовали и поставили диагноз "под вопросом" - эпилепсия. Назначили лечение.

До 5 лет нам сменили несколько диагнозов, перепробовали 9 видов лекарств, приступы случались каждый 3-4 день - и счастьем было если это был просто приступ, а не длительный статус. Мы жили практически в больницах - то в Тарту ,то в Кохтла-Ярве. Врачи твердили смиритесь, отдайте в дом инвалидов, говорили до 5 не доживёте.

Но мы боролись - свой 5-й день рождения встретили дома - это был огромный праздник. И тут врачи поставили новый диагноз синдром Дравет. И тут же новый прогноз - будет овощем, ходить не будет, разум полностью отрафируется и в школу вы точно не пойдёте.

Мы своей семьёй продолжали бороться - возили в Санкт-петербург. Там получили некоторую надежду на исцеление. Начали принимать дорогие лекарства, усиленно занимались по пособиям логопедов, делали каждый день массажи ручек и ножек. В результате мы справились - 1 сентября в свои 7 лет Соня пошла в школу. Чувства радости и гордости за свою дочь переполняли.

Но через пол года мы снова попали в реанимацию - 3 часа врачи боролись за жизнь Сони. Далее поездка в Испанию - снова шанс на излечение.

Мы цеплялись за каждую соломинку, делали всё что нам советовали, и вот результат ремиссия. За последние 5 лет наши приступы стали очень редкими, но и отходим мы от них очень тяжело.

На данный момент уже почти 3 месяца мы опять болеем - с декабря Соне опять плохо. 

brasletНам очень нужна помощь - Соне нужен браслет который диагностирует состояние ребёнка - мы живём с градусником - каждый час даже ночью приходится вставать и мерить температуру,  В школу мы ходим так же с градусником. А при наличии браслета нам станет легче жить - он сам будет мерить температуру и при повышении будет подавать сигнал, так же он будет считывать импульсы и предупреждать сигналом о том что скоро случится приступ.Этот браслет нужен для безопасности Сони, сигнал предупредит о ухудшении состояния и она успеет принять безопасное положение чтобы избежать травмы (так уже один раз было сотрясение и один раз перелом ножки).

Этот браслет стоит очень дорого 1690 долларов ( в евро около 1500 ), я - не работаю, работает только папа, и самим не справиться с такой суммой. Наша врач дала нам письмо в котором так же просит оказать помощь (см. ниже).

Мы очень просим помогите пожалуйста.

Заранее огромная благодарность.
С УВ.Светлана Монина. 

toend