Соня Монина. 25 мая 2005 , г. Кохтла-Ярве. синдром Дравет. Необходим прибор для диагностирования состояния. Деньги собраны
Здравствуйте, меня зовут Светлана.
Моя дочь Соня родилась 25 мая 2005 г. Здоровая, спокойная, улыбчивая девочка.
В семь с половиной месяцев полезли зубки и поднялась температура, случилось что-то не понятное - она перестала реагировать на что-либо. Просто ослабла. Попали в больницу в Кохтла-Ярве, но они не смогли ничего сделать и вызвали скорую из Тарту, где нас 3 недели обследовали и поставили диагноз "под вопросом" - эпилепсия. Назначили лечение.
До 5 лет нам сменили несколько диагнозов, перепробовали 9 видов лекарств, приступы случались каждый 3-4 день - и счастьем было если это был просто приступ, а не длительный статус. Мы жили практически в больницах - то в Тарту ,то в Кохтла-Ярве. Врачи твердили смиритесь, отдайте в дом инвалидов, говорили до 5 не доживёте.
Но мы боролись - свой 5-й день рождения встретили дома - это был огромный праздник. И тут врачи поставили новый диагноз синдром Дравет. И тут же новый прогноз - будет овощем, ходить не будет, разум полностью отрафируется и в школу вы точно не пойдёте.
Мы своей семьёй продолжали бороться - возили в Санкт-петербург. Там получили некоторую надежду на исцеление. Начали принимать дорогие лекарства, усиленно занимались по пособиям логопедов, делали каждый день массажи ручек и ножек. В результате мы справились - 1 сентября в свои 7 лет Соня пошла в школу. Чувства радости и гордости за свою дочь переполняли.
Но через пол года мы снова попали в реанимацию - 3 часа врачи боролись за жизнь Сони. Далее поездка в Испанию - снова шанс на излечение.
Мы цеплялись за каждую соломинку, делали всё что нам советовали, и вот результат ремиссия. За последние 5 лет наши приступы стали очень редкими, но и отходим мы от них очень тяжело.
На данный момент уже почти 3 месяца мы опять болеем - с декабря Соне опять плохо.
Нам очень нужна помощь - Соне нужен браслет который диагностирует состояние ребёнка - мы живём с градусником - каждый час даже ночью приходится вставать и мерить температуру, В школу мы ходим так же с градусником. А при наличии браслета нам станет легче жить - он сам будет мерить температуру и при повышении будет подавать сигнал, так же он будет считывать импульсы и предупреждать сигналом о том что скоро случится приступ.Этот браслет нужен для безопасности Сони, сигнал предупредит о ухудшении состояния и она успеет принять безопасное положение чтобы избежать травмы (так уже один раз было сотрясение и один раз перелом ножки).
Этот браслет стоит очень дорого 1690 долларов ( в евро около 1500 ), я - не работаю, работает только папа, и самим не справиться с такой суммой. Наша врач дала нам письмо в котором так же просит оказать помощь (см. ниже).
Мы очень просим помогите пожалуйста.
Заранее огромная благодарность.
С УВ.Светлана Монина.
